Testimonio Enfermedad de Crohn y posible CoronaVirus

La primero pregunta es obligada, ¿Cómo te encuentras?

Afortunadamente después de casi ocho semanas empiezo a ser yo de nuevo, física y emocionalmente. Como para todo el mundo esta situación me causó un shock inicial tremendo, entre otras cosas, porque mi abuela falleció el 8 de Marzo y fue desde ese día todo un cúmulo de noticias adversas y de incertidumbre en dos áreas de nuestras vidas que son pilares del bienestar: salud y economía.

En lo referente a mi salud supongo que llevar 20 años con Crohn y casi los mismos con fibromialgia, sacroileitis e hipotiroidismo me dio cierta capacidad de adaptarme rápidamente a un “esto también pasará” y gestionar mis emociones de forma serena (aunque sea Coach experta en gestión emocional no voy a negar que he pasado por el enfado, la ansiedad y una tremenda tristeza, pero finalmente si he podido gestionarme, a mi misma y a mi entorno).

Hablo a ochos semanas vistas, esto me lo preguntas el día 13 de Marzo y mi respuesta hubiera sido “muy asustada, sin información y sobrepasada”, el tiempo y la gestión del día a día nos da otra perspectiva siempre.

¿Qué síntomas te hicieron pensar que podrías tener COVID19? ¿Estuviste mucho tiempo con síntomas?

Amanecí un domingo sin casi poderme mover de la cama por el dolor de todo el cuerpo. No puedo describiros exactamente el dolor. Al principio ese día pensé que podría ser por la fibromialgia (acababa de pasar lo de mi abuela y otros temas que me generaron cierto estrés), sin embargo, el dolor no iba a menos y dos días después comencé con fiebre y tos seca. Luego semana a semana fue mutando, se fue la tos, apareció un aumento de deposiciones diarias siendo muy líquidas, piel y ojos secos…

En total han sido casi 8 semanas desde ese primer día hasta la semana pasada aunque aún tengo la piel mal.

Ese mismo día pensé que podrían ser síntomas del covid19 y llamé al número que nos proporcionaron para ello. Fue bastante difícil lograr hablar con ellos, tomaron mis datos y me pidieron que hablara con mi centro de salud. Así lo hice, aunque dada la saturación de llamadas pasaron como tres días en que me devolvieran la llamada por el aviso.

Viendo mi sintomatología, el haber estado en el funeral de mi abuela y haber dado positivo mis padres (ambos con neumonía bilateral e ingresados) me indicaron que no podrían hacerme test pero que era altamente probable que lo tuviera y que además siendo “paciente de riesgo” debía permanecer de baja y me llamarían para hacerme seguimiento.

¿Con quién contactaste para resolver tus dudas? ¿Tuviste dudas, o miedo de cómo podría afectar a tu enfermedad inflamatoria intestinal?, ¿Y sobre si tenías que seguir con tu medicación?

Finalmente, tal y como he comentado antes, me puse en contacto con atención primaria donde me hicieron seguimiento. Al principio no tuve dudas ni mucho desconcierto con lo cual esa primera semana seguí las pautas recomendadas por mi médico de atención primaria.

Sin embargo, días después mi sintomatología cambió, tos, mayor número de deposiciones, problemas de piel y visión…ahí si me asaltaron dudas que traté de resolver de nuevo con mi médico de atención primaria. Ante la recomendación que me dieron de acudir al hospital es cuando decido contactar con la unidad de inflamatoria intestinal de mi hospital, Puerta de Hierro. Les pongo al corriente de la situación y me transmiten cómo actuar y  toda la tranquilidad y serenidad.

En cuanto a cómo afectaría el covid19 a mi enfermedad y mi medicación tuve desde el inicio la información a través de la unidad de inflamatoria intestinal, por lo que no tuve dudas ni me sentí en riesgo. Aquí me siento una privilegiada siendo conocedora de otros pacientes de EII que no cuentan con hospitales que tengan unidad ni la ayuda que se nos presta tan cercana y ágil.

¿Cuál fue tu experiencia en el sistema sanitario?

Las primeras semanas he de decir que solo sentí seguridad y respuesta por la unidad de inflamatoria intestinal. Después creo que todos los médicos de atención primaria fueron mejorando en la gestión de ese colapso y gestionando mejor el seguimiento, aunque el hecho de que cada día fuera un médico distinto a nivel vinculo, seguridad, cercanía…lo hacía más frío y con mucha celeridad en algunos casos, sin despejar bien dudas o por tiempo o por desconocimiento.

 La complejidad del virus en sí, más la falta de conocimiento de lo que es en sí la enfermedad de crohn por alguno de ellos, les suponía cierto reto o dificultad para pautar determinada medicación o pruebas… Pero entiendo que es algo normal dada la situación

¿Cómo hiciste el aislamiento?

Fue relativamente sencillo, vivo sola y pude teletrabajar cuando me recuperé. La parte más “difícil” por medidas de higiene era la compra. Conté con el apoyo de mis hermanos que me dejaban la compra de alimento y medicinas en la puerta y se iban… algo duro a nivel emocional pero éramos y somos muy conscientes de la gravedad e importancia de hacer todo bien.

He estado ocho semanas sin salir para nada de casa. Aunque por supuesto no me aislé gracias a video llamadas de amigos, familia…

¿Cómo te está afectando todo esto a nivel emocional?

Es duro. Como decía el hecho de ser Coach no nos exime de tener nuestros bajones aunque sí es cierto que también tengo más recursos para gestionarlo.

Sin duda el miedo fue lo primero que superé. Luego sentí una tristeza enorme, aún la tengo, en parte por cierta frustración de no poder hacer más por la gente ya que no podía salir.

Aún me gestiono a diario el enfado. Ver cómo se pasa de aplaudir a todos los sanitarios hasta hace unos días a, de repente, ver como esa solidaridad, empatía y respeto se pierde por un alto porcentaje de la población. Como si ya no fuésemos todos igual de vulnerables y el esfuerzo de todos no contase…No se pone ya en valor todo lo entregado por sanitarios, reponedores, agricultores…

¿Cómo estás afrontando esta situación?

Con el “día a día hago todo lo que puedo, me cuido y cuido a los demás lo mejor que puedo”. Es como un mantra que me he creado. Lo afronto desde ahí, desde “¿Qué es lo que recae bajo mi ámbito de actuación?; ¿qué puedo hacer yo para sentirme mejor y si puedo ayudar al resto?”.

Si me voy a futuro o a la queja mi salud física se resiente directamente.

Por tu experiencia y por tu profesión, ¿Qué consejos podrías darnos para superar nuestros miedos, e incertidumbre?

Son dos emociones normales en esta situación, lo llamamos emociones adaptativas. Y toda emoción la genera un pensamiento (algo que me digo o me dicen). Estos días aconsejo mucho hacer una lista de ellos y ser muy conscientes de sobre cuales puedes actuar y cuales escapan a ti. Sobre los que puedes actuar, hazlo y siéntete bien por hacerlo, es decir, disfrútalo.

Sobre los pensamientos que escapan a ti, también podemos actuar, sí, los tendremos en esa lista, así que son recurrentes, es decir lo pensamos, nos lo decimos a menudo. Escribe al lado de ese pensamiento que emoción te genera y cómo actúas desde esa emoción y el resultado de esa acción.Cuando somos conscientes de ello nos damos cuenta de que ese pensamiento (negativo-limitante) nos lleva a “mal estar” y podemos buscar una nueva forma de hacer.

• Os pongo un ejemplo de esto:
• Pensamiento:” ¿cuándo podré volver a tener mis revisiones médicas periódicas?”
• Emoción: “ansiedad (estoy queriendo ir a futuro, tener una respuesta a algo que aún no sabe nadie con certeza)”
• Acción: “me doy un atracón de comida; llamo a una persona y entramos en bucle generando más ansiedad; me voy a la emoción contraria como apatía, tristeza, depresión y me quedo en la cama o no hago rutinas de higiene, medicación, ejercicio, meditación…”
• Resultado: “mal estar físico y emocional (me siento culpable, o víctima…y vuelvo a pensamientos negativos, bucle)”

Cuando llegue ese pensamiento, si tengo todo esto escrito, lo iré interiorizando y sabré que si “hago” lo mismo ante ese pensamiento estaré peor. Busca un plan B: tu mantra, hacer meditación, llamar a alguien que sí te contagie de positivismo y te aporte serenidad, un buen libro, una serie…

Los pensamientos siempre van a estar y van a generar siempre una emoción que nos hará actuar. Elige que pensamientos y palabras te dices y escuchas (evita la infoxiación por supuesto) y verás cómo cambia la emoción.

“Esto también pasará, me estoy cuidando, protegiéndome a mí y a los demás y todo va a ir bien”, ese es mi pensamiento y deseo para todos!

Un ejercicio donde explico mejor este ejercicio escrito y en video lo tenéis en mi web, en este enlace https://com-partiendo.es/salud/aprender-a-gestionar-mis-emociones-mejoro-mi-enfermedad-cronica/

Gloria Valle Barco
Paciente de EII
Coach Experta en Pacientes Crónicos y Enfermería
www.com-partiendo.es